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                                                            发稿时间:2020-06-05 07:43:05

                                                            安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升介绍,肝豆状核变性病是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,也是一种很罕见的疾病,世界范围内患病率约为三万分之一。

                                                            ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图

                                                            尽管已离开牢狱3年多,“贪污罪”等罪名仍对褚健及其名下公司留下不小的烙印:褚健仅以“顾问”身份实际控制公司,其胞弟褚敏走向台前担任公司董事长;上交所科创板发审委也曾向公司发出问询:褚健的罪名是否会为中控技术后续发展造成隐患。

                                                            在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。

                                                            检察院在随后起诉褚健时指控,上述股权价值在转让时被严重低估,经鉴定,上述三项转让的股权在价格鉴定基准日(2003年1月22日)的价格分别为2619.23万元、519.24万元和2619.23万元。褚健利用职务便利,通过低价转让股权等手段侵吞、骗取公款,共计6579万余元。

                                                            褚健到底如何“掌控”的中控技术

                                                            因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。

                                                            5月28日晚,上游新闻记者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房里看到,五个病区入院治疗的大部分都是肝豆状核变性病患者。如果不是病床前堆放着各类药品,病房更像是普通的三人间,患者之间家长里短的聊天,削减了病房里的阴郁气氛。

                                                            2017年1月16日,湖州市中级人民法院作出判决,认定1999年至2002年,褚健曾利用担任相关职务便利,侵吞、骗取公款共计人民币238.1803万元;2012年下半年,褚健指使他人销毁浙江中控软件有限公司、杭州浙大中控自动化公司、浙江大学工业自动化工程研究中心等相关公司单位的会计账册,情节严重。

                                                            “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。